康复费用成孤独症家庭难以承受之重

　　康复用度成伶仃症家庭难以遭受之重

　　□ 本报记者 陈 磊

　　□ 《法治周末》记者 戴蕾蕾

　　“从然然两岁半确诊，到现在8岁半，6年里，我们全家为了给她做好康复一直忙碌奔忙，租房住在一家康复机构周围。”姜雪克日接受记者采访时叹息道。

　　姜雪和丈夫都结业于北京某著名高校，拥有硕士学历和一份收入不错的事情。女儿然然被确诊为伶仃症后，姜雪就放弃了那份收入不错的事情，走上了“漫漫”康复教育路。

　　由于听说伶仃症儿童的黄金康复期是6岁以前，爱女心切的姜雪近乎疯狂地寻找着任何可能“拯救”孩子的方式，一旦听说哪家干预机构康复效果好，就立马前往领会。“不管收费是否高昂、不管路途是否遥远。”

　　然而，高昂的康复用度，是包罗姜雪在内许多家庭难以遭受之重。多位伶仃症家长告诉记者，近年来伶仃症患儿的康复用度节节攀升。

　　2016年，两岁半的然然进入北京一家康复中央最先康复教育之路。“那时全天康复是6节课，两节个训课，四节整体课，一个月9000元左右。”姜雪告诉记者。

　　3个月后，这家康复中央搬到了另一个区，姜雪一家为了孩子的康复训练也搬已往租房住。“那时康复课型就变了，少了一节个训课，增添了一节整体课。若是想上个训，就要加课，一个课时150元。为了让孩子更快地提高，我们只好申请加课，有时刻一周加6节个训课，一个月康复用度增添到1.3万元左右。”姜雪说。

　　然然4岁时，姜雪决议远赴山东青岛，由于那里有一家海内口碑稀奇好的康复中央。她在该康复中央周围租了房，丈夫每周五从北京坐火车到青岛和孩子团圆，再赶周日晚班的火车回北京。

　　“那时一个月的基础康复费是7000元，但许多家长都申请加课，个训课半个小时是75元，整体课半个小时是40元。险些天天都要加1-2节课。一个月的康复费差不多1万元。还好青岛物价水平比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回忆说。

　　在青岛待了一年多时间，姜雪以为孩子的提高没有自己想象的大，因希望捉住黄金干预期的尾巴，2019年，她带着孩子又返回了北京。

　　这时刻的姜雪，对康复教育已经有了较为充实的领会，最先选择更适合然然的康复教育方案。她依然在原来的康复中央周围租了屋子，此时，康复中央的个训课已涨到300元/课时。

　　天天上午，姜雪带然然去一个专注开发学能的培训机构，下昼让然然待在一个民办的伶仃症儿童托管机构，然后带然然去康复中央上个训课。日复一日。

　　“康复用度涨了不少，搭配课程全天干预的话，一个月要1.5万元左右。”姜雪说。

　　2020年，然然进入一家融合幼儿园上学，半天在幼儿园接受融合教育，半天仍然在康复机构和个训课堂穿梭。

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　　“这个时刻，我根据然然的发展情形，请对照有履历的先生来教。有BCBA(应用行为剖析师)执照的先生，一小时收费700元至1000元；BCABA(应用行为副剖析师)执照的先生，一小时500元。一样平常一周上3次课，一个月的康复用度在2.2万元至3万元之间。”姜雪说。

　　姜雪的履历并非个例，许多伶仃症儿童的家庭在孩子确诊之后，都有一段背井离乡去康复的历程，而节节攀升的康复用度往往压得他们喘不外气。

　　一位北京的伶仃症儿童家长告诉记者，自己的孩子是2016年最先康复训练的，那时那家机构全天6节课(2节个训课、4节整体课)一个月的康复教育用度是8316元。现在这家机构同样课型一个月的康复用度是26400元。

　　“康复费6年上涨300%。”该家长语气凝重地说。

　　接受记者采访的多位家长和业内人士先容说，现有的伶仃症康复训练机构，有的是伶仃症患儿家长开办，有的是有医学靠山的专业人士开办，这些机构的注册部门不尽相同，涉及工商、卫生、民政等部门。

　　中国残联残疾人失业生长研究中央编著的《中国残疾人生长与社会提高年度纵览(2020)》显示，住手2019年底，天下已有残疾人康复机构9775个，其中提供智力残疾康复服务的机构3529个，提供精神残疾康复服务的机构2022个。从机构规模来看，中小型机构麋集、头部大型机构较少。

　　记者克日走访了北京多家伶仃症儿童康复训练机构，发现康复用度确实如家长们所说，价钱不菲。

　　在一家位于北京市向阳区残疾人职业康复中央二楼的康复教育机构，事情职员告诉记者，他们是北京市残联的定点康复机构，因此康复用度相比市场要低一些，个训课一个课时是200元，整体课一个课时是100元。若是一天6节课(2节个训课、4节整体课)，一个月的用度是在17600元。

　　在同为北京市残联定点康复机构的一家康复中央，记者获得的一份2021年的价目表显示，半天通俗班A(个训课+整体课×2)月收费为7480元，全天通俗班(个训课+整体课×5)月收费为11440元。

　　而非残联定点康复机构，康复用度价钱差异极大。

　　一家名为“恩启”的伶仃症康复机构收费表显示，其以课时包的形式收取用度，单个课时为500元，月课时包为88课时，套餐价为31680元。

　　在一家名为“大米和小米”的康复机构，其事情职员先容，收费是根据康复师的品级来定的，收费区间为一课时200元至400元。

　　一位伶仃症儿童家长告诉记者，一家在业内口碑较好的康复机构，半天干预、三个月的康复用度在9万元以上，全天干预的月康复用度在7万元以上。

　　2020年，中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所配合提议的《关于中国伶仃症人群家庭现况、需求及支持资源情形的观察》显示，每个家庭平均每月的康复用度达6950元，另外有56%的全职家庭，家里有一口人不事情，全职陪同伶仃症儿童，这让更多家庭的经济陷入入不足出的田地。

　　现在康复用度不在医保报销局限，虽然各地因地制宜对0岁至6岁伶仃症儿童给予了一部门康复津贴，但这笔津贴对需要耐久康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。

　　姜雪告诉记者，原本她的家庭生涯品质很高，伉俪二人收入不错，丈夫是家中独子，两家的老人都有养老金，现在的生涯“一言难尽”。

　　(应被采访者要求，姜雪为假名)

【编辑:吴涛】 ,